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MS-Selbsthilfegruppe Schaumburg feiert 35-jähriges Bestehen – Betroffene erzählen

„Jammern hilft mir auch nicht weiter“

BÜCKEBURG. Sie ist die Krankheit der „tausend Gesichter“: MS, Multiple Sklerose. 80 Betroffene trafen sich in Bückeburg, um gemeinsam den Welt-MS-Tag zu begehen und zeitgleich das 35-jährige Bestehen der Selbsthilfegruppe Schaumburg mit Unterstützung des Landesverbandes Niedersachsen zu feiern.

veröffentlicht am 10.07.2018 um 11:45 Uhr
aktualisiert am 10.07.2018 um 15:30 Uhr

Albert Radke sitzt im Rollstuhl, lässt sich seine Lebenfreude aber nicht nehmen. Foto: sk
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Multiple Sklerose steht für vielfache Verhärtung und gilt als eine der häufigsten Autoimmunerkrankungen des Gehirns und des Rückenmarks. Entzündungen des Nervengewebes führen zu vielfältigen Nervenfunktionsstörungen.

Störungen des Gesichts- und Tastsinns, spastische Versteifung und Lähmung der Muskulatur, unkontrolliertes Zittern, Sprachstörungen und Störungen des Verdauungsapparates sind nur ein Teil der Krankheit. Jeder Betroffene hat seine eigenen Symptome und seine eigene Geschichte, denn bei jedem nimmt die Krankheit einen unterschiedlichen Verlauf. Doch eines eint alle, der Wille, nicht aufzugeben und sich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen. „Wir leben mit der MS, nicht die MS mit uns“, so lautet das Motto der Betroffenen. Das macht Ursula Brinkmann deutlich, selbst seit über 30 Jahren an Multipler Sklerose erkrankt.

Bei ihr, so schildert sie, begann alles recht harmlos mit Sehstörungen, denen sie erst keine große Bedeutung beimaß. Doch als der Sehnerv sich entzündete, bekam sie Cortison. Seitdem schreitet die Krankheit kontinuierlich voran. Mittlerweile musste sie sogar das Musizieren aufgeben und auch so einfache Dinge wie Haarewaschen werden zur Aufgabe.

Zum 35-jährigen Bestehen der MS-Selbsthilfegruppe Schaumburg unterhielt die Formation The Brumming Sisters die Teilnehmer. Foto: sk
  • Zum 35-jährigen Bestehen der MS-Selbsthilfegruppe Schaumburg unterhielt die Formation The Brumming Sisters die Teilnehmer. Foto: sk
Die Leiterinnen der Selbsthilfegruppe Schaumburg, Ursula Brinkmann (v. li.) und Kerstin Aumann, werden von Sabine Behrens, Vorsitzende des Landesverbands Niedersachsen, geehrt. Foto: sk
  • Die Leiterinnen der Selbsthilfegruppe Schaumburg, Ursula Brinkmann (v. li.) und Kerstin Aumann, werden von Sabine Behrens, Vorsitzende des Landesverbands Niedersachsen, geehrt. Foto: sk

Aufhalten oder gar heilen kann man MS nicht. Aber es lässt sich kontrollieren. Viel Bewegung hilft, die Beweglichkeit der Gelenke besser zu erhalten, zum Beispiel in der Bückeburger Sportgesellschaft oder bei der Physiotherapie. „Es ist aber eine ständig erhöhte Aufmerksamkeit erforderlich.“, so Ursula Brinkmann, eine der Vorsitzenden der Schaumburger Selbsthilfegruppe MS, weiter, „Früher bin ich viel gewandert, nachdem auch mein Kniegelenk sich entzündete und ich spastische Gangstörungen bekam, hatte ich permanent Angst zu stürzen. Heute schaue ich immer auf den Boden, wenn ich durch Bückeburg laufe, die Unsicherheit geht immer mit.“

Aber sie hat auch große Hilfsbereitschaft erfahren, kaum jemand starrt sie oder andere MS-Kranke an, stattdessen wird aktiv Hilfe angeboten oder Verständnis gezeigt. Das kann auch Albert Radke bestätigen. Der 54-Jährige sitzt seit zehn Jahren im Rollstuhl, hat sich aber seine Lebensfreude nicht nehmen lassen. Seine Leidensgeschichte begann vor 27 Jahren, davor, so betont er, war er nie krank.

Es fing an mit Gleichgewichtsstörungen und einem entzündeten Knie. Seither verschlechtert sich sein Zustand schleichend.

Während es Erkrankte gibt, die aus Scham ihr Leiden verschweigen und nicht mal Angehörigen oder dem Chef etwas erzählen, geht Albert sehr offensiv mit seinem Handicap um. „Jammern hilft mir auch nicht weiter“, sagt er. „Statt mit dem Schicksal zu hadern und Angst vor dem, was noch kommen kann, zu haben, lebe ich einfach und freue mich darüber, was ich noch alles machen kann. Natürlich ist nicht jeder so stark wie ich und verkriecht sich lethargisch, aber ich sehe es als Herausforderung, die ich annehme!“.

Die Diagnose bedeutet aber nicht nur körperliche Einschränkungen, sondern man muss auch viel mehr im alltäglichen Leben bedenken, was Gesunde dagegen nicht bedenken müssen. Der Kauf eines Telefons zum Beispiel. Hat es eine Freisprecheinrichtung, sind die Tasten gut zu bedienen, kann man es am Gürtel befestigen, wenn das Festhalten Probleme bereitet?

Ebenso sorgt Albert jetzt schon für die Zukunft vor, dass sein Haus barrierefrei ist, denn bisher ist hauptsächlich die rechte Körperseite betroffen, doch er weiß, dass bald der gesamte Körper gehandicapt sein kann. Trotzdem gibt er die Hoffnung nicht auf, dass vielleicht in ein paar Jahren die Forschung ein Heilmittel gegen MS findet. Zum Beispiel in der Stammzellenbehandlung. „Schließlich möchte ich noch eine Weltreise machen“, sagt er lächelnd.

Während manche, so wie Albert und Ursula, noch sehr selbstständig agieren können, gibt es aber auch Betroffene, die dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen sind. Die Mutter einer Erkrankten schildert, dass ihre Tochter mittlerweile in einem MS-Pflegeheim wohnt. „Das ist eine tolle Sache. Aufgebaut wie eine Wohngemeinschaft, sie ist mit Gleichgesinnten zusammen, fühlt sich sehr wohl und wird dort gefordert und gefördert.“ Stolz berichtet sie, dass ihre Tochter mittlerweile wieder ihre Tasse selbsttätig halten kann und sogar in der heimeigenen Werkstatt arbeitet.

Bisher ungeklärt ist, welchen Ursprung der Ausbruch dieser Krankheit hat. Klar ist nur, dass sich das Immunsystem fälschlicherweise gegen körpereigenes Gewebe, in diesem Fall die Schutzhüllen der Nervenbahnen, richtet und dort Entzündungsreaktionen auslöst. Durch diese Entzündungsprozesse werden die isolierenden Hüllen der Nerven an unterschiedlichen Stellen im Gehirn oder Rückenmark zerstört. Als Folge kommt es zu Störungen der Informationsübertragung, ähnlich einem Wackelkontakt, und Beeinträchtigungen der von den betroffenen Nerven versorgten Areale des Körpers, beispielsweise Augen, Haut, Muskulatur. Die Lebenserwartung ist nicht direkt durch die Krankheit verkürzt, jedoch schwächen die unzähligen Begleiterscheinungen der MS oftmals nachhaltig die Körper vieler Betroffener.

Da die Krankheit in Schüben verläuft, nach akuter Behandlung in den Kliniken aber keine Folgetherapie angeboten wird, hat bereits vor 35 Jahren die Krankenschwester Eva Bonorden die Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen.

Und diesem Ruf folgen auch heute noch etliche Betroffene, die sich an jedem zweiten Mittwoch im Monat treffen. Man geht gemeinsam essen, man macht Ausflüge, tauscht sich über Erfahrungswerte aus und holt sich auch neuen Mut bei den Leidensgenossen. Und man möchte der Krankheit der tausend Gesichter bei öffentlichen Präsentationen auch ein persönliches Gesicht geben.sk




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